Por uma Rede de Apoio Real: O Direito das Famílias Autistas à Vida Plena

Por Marilia Millard Rocha – Diretora de Políticas Públicas e Relações Institucionais do Portal Azul

Vivemos uma era de avanço no diagnóstico e na conscientização sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Entretanto, apesar das vitórias na visibilidade, as famílias seguem enfrentando um cenário de batalhas silenciosas, especialmente no que se refere ao acesso à saúde pública especializada e à inclusão escolar e social. A realidade é dura: a maioria das famílias vive a luta cotidiana de garantir direitos que já deveriam estar assegurados por lei.

Um dos desafios mais urgentes é a falta de continuidade no atendimento após a infância. Ainda hoje, a maioria dos serviços especializados em TEA está voltada exclusivamente para crianças pequenas, como se o autismo desaparecesse com o tempo. Famílias que lutaram por um diagnóstico precoce, por terapias adequadas e por uma escola inclusiva veem seus filhos crescerem e simplesmente serem abandonados pelas políticas públicas. Jovens e adultos com TEA encontram portas fechadas no Sistema Único de Saúde (SUS), na educação técnica e superior, e especialmente no mercado de trabalho.

Esse abandono não é apenas uma falha administrativa. É uma violação de direitos humanos.

Como Diretora de Políticas Públicas e Relações Institucionais do Portal Azul, tenho a missão de levar essa pauta para os gabinetes dos legisladores, para as mesas de negociação com secretarias e órgãos públicos, e principalmente, para o coração da sociedade civil. Não aceitaremos mais que o futuro das pessoas autistas seja resumido à invisibilidade social.

O que propomos?

Criação de Centros de Apoio à Vida Adulta com TEA: unidades intersetoriais de atendimento com equipes multidisciplinares, atuando nas áreas de saúde, educação, trabalho e assistência social. Esses centros devem ser acessíveis, públicos e descentralizados.

Programa Nacional de Empregabilidade para Pessoas com TEA: com cotas específicas, capacitação de empregadores, incentivos fiscais para empresas e uma rede de apoio contínuo ao trabalhador autista e sua família.

Piso nacional de atendimento terapêutico pelo SUS: para garantir que cada município tenha, no mínimo, profissionais como terapeutas ocupacionais, psicólogos e fonoaudiólogos com formação em autismo. E não apenas no papel, mas com carga horária, estrutura e recursos adequados.

Escuta ativa das famílias e participação social real: a formulação das políticas públicas precisa ser feita com e não para os familiares e pessoas autistas. Criar conselhos consultivos municipais com assentos garantidos para essas vozes é o primeiro passo.

Campanhas permanentes de combate ao capacitismo e valorização da neurodiversidade, inclusive nas escolas, universidades e espaços de cultura.

Esse é o momento de transformar angústia em ação. Somos muitos. Somos mães, pais, irmãos, terapeutas, ativistas, advogados, educadores. E acima de tudo, somos uma comunidade que resiste e se reconstrói todos os dias com coragem.

O Portal Azul está comprometido com essa jornada. Nossa bandeira é a da dignidade. Nosso foco é o futuro. E nosso maior aliado é o amor – mas um amor que exige justiça.

Junte-se a nós. Pressione. Proponha. Participe. Porque o autismo não termina na infância. E a nossa luta também não.